英国女医生患严重风湿病几乎失明,参加这项

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每当卡罗尔·豪威尔和她的丈夫马克一起骑车沿着海滨骑自行车,或者与她的妈妈奥黛丽一起快步走时,她总会想起这8年来的重生之路。▲卡罗尔·豪威尔5月5日,外媒报道了这则绝处逢生的故事。噩耗袭来卡罗尔来自英国多塞特郡,今年68岁,退休前是一名口腔科医生,他的丈夫马克是一名律师。在八年前,她一直非常健康,会每天游泳半英里(约米),或者去跳一跳芭蕾舞。▲卡罗尔在生病前经常和家人们一起运动但这一切都在年的那个夏天变了模样。那天早上,卡罗尔醒来觉得像是感冒了,她挣扎着从床上坐起来,有一点费劲。紧接着的几天,她甚至没办法离开椅子。一周过去了,卡罗尔仍没有好转,她意识到这可能并不是什么所谓的感冒。她的家庭医生斯蒂芬·基德曼告诉她,这可能是风湿性多肌痛(PMR)。卡罗尔有亲戚也得了这个病,这是一种风湿免疫病,需要服用激素治疗。很快卡罗尔的症状变得典型起来,除了肌肉、骨关节的酸痛,身体僵硬的情况在早上尤为明显。大约10天后,卡罗尔早上醒来觉得头晕目眩,她甚至没办法张开嘴巴喝牛奶。基德曼医生这次给她下的诊断是巨细胞动脉炎(GCA),这是一种常常与风湿性多肌痛(PMR)并发的血管炎症。医生告诉卡罗尔,她必须接受激素治疗,药物治疗的副作用会使她肥胖,也可能会导致骨质疏松。但是她如果不接受治疗的话,就有可能失明。▲巨细胞动脉炎(GCA)卡罗尔做了一系列的检查,包括结肠镜检查、内窥镜检查、超声心动图和脑部扫描等,这些检查结果并没有任何异常。但是对从她右耳前面取出的动脉进行活检,证实了她确实患有GCA。“我的身体是异常的,肿的像一块果冻,”卡罗尔悲伤地说道:“我觉得自己会失明,并且不得不放弃我的两大爱好——缝补和裁剪。我很难过,我能做的就只有唱歌了。”卡罗尔身患疾病,但仍没有离开自己的工作岗位。她在痛苦中奋战,继续工作了一年,她的激素药物剂量也增加到每天80毫克。卡罗尔常常被头痛折磨,就像有一把刀插在脑袋里一样,她的头皮非常敏感,甚至没有办法梳头。因此,卡罗尔决定提早退休。差不多也是在那个时候,卡罗尔在跳芭蕾舞时双腿发软,所以她也不得不放弃了跳舞。“我原本的生活渐渐消失了,”卡罗尔回忆道。“感觉就像老年和疾病在向我招手。”▲药物使卡罗尔发生了胃溃疡等副作用由于卡罗尔服用的激素药物类固醇具有严重的副作用,她已经开始出现了脊椎骨质疏松。医生们试图减少卡罗尔的类固醇剂量,并开始让她服用其他药物,甚至是化疗药物。但那些药物对卡罗尔的症状并没有缓解,反而使她腹泻、肝脏损害和胃溃疡。唯一可以减轻卡罗尔的关节僵硬和头痛的药物是类固醇,她不得不继续使用,并且从口服转为注射。希望燃起又破灭由于担心妻子,卡罗尔的丈夫马克开始寻找PMR/GCA的其他治疗方法。▲卡罗尔和丈夫马克功夫不负有心人,年,马克遇到了巴斯卡·达斯古普塔教授,他是英国医院的风湿病顾问。达斯古普塔教授表示,卡罗尔可以尝试一种名为托珠单抗(tocilizumab)的药物,这是一种用于治疗关节炎的药物。但达斯古普塔教授解释说,托珠单抗(tocilizumab)尚未获得治疗PMR和GCA的许可,而且可能很难买到。果然,他们没能买到这种药。这种药物价格昂贵,并且当时没有证据表明这种药会对卡罗尔的疾病起作用,他们的药物申请被拒绝了。▲卡罗尔与疾病斗争“我觉得一切都好像回到了原点。我咨询的另一位顾问说,起码你的妻子现在没有失明或者中风,他这开玩笑的评论几乎是压垮我的最后一根稻草。”现年71岁马克回忆道。年1月,事情发生了转机。卡罗尔重新回到达斯古普塔教授那里,他告诉卡罗尔,现在有一项托珠单抗(tocilizumab)的临床药物试验,她可以作为志愿者报名参加。很多人将药物试验视为赌博,但卡罗尔具备一定的医学背景,她将这视为积极的一步:“我愿意尝试,我对这项药物试验有信心。”“此外,马克会陪我去旅行,以减轻我的痛苦,”卡罗尔说。达斯古普塔教授表示,他希望卡罗尔不要抱有太大的希望,说不定她的自身条件根本不符合这项药物试验的志愿者标准。接受临床试验幸运的是,卡罗尔被选入了临床试验。同时,从年2月开始,马克和卡罗尔开始了他们从伯恩茅斯到绍森德的旅行。这是一项双盲试验(研究者与受试者都不知道研究对象在实验组还是对照组),所以卡罗尔不知道她是在服用托珠单抗还是安慰剂药物。与此同时,她的类固醇用量减少了。卡罗尔的身体僵硬的症状重新出现,她觉得很沮丧,认为自己服用的是安慰剂。达斯古普塔教授像卡罗尔承诺,如果她在药物试验中被分进了不使用托珠单抗的对照组,那么在年底她将获得这个药物。▲卡罗尔和她的狗狗在这个信念的支撑下,卡罗尔继续前行,努力生活着:“我喜欢园艺,但我的疾病意味着我只能在花园里待上10分钟。我和我最好的朋友米莉喝一杯茶,但我就很难从椅子上站起来。我依然养着我的两个微型腊肠犬——可可和莫普西。”到年2月,在卡罗尔服用一年安慰剂后,她终于得到了药物托珠单抗。“这就像获得宝藏一样,我迫不及待地想要开始使用托珠单抗,”卡罗尔笑着说道。很快药物效果显现了出来,短短5周的时间,卡罗尔看起来年轻了10岁,再次拥有了力量。卡罗尔的身体僵硬和疼痛的症状都消失了,她又开始游泳了,每周上三次瑜伽课,还会去跳交谊舞。到年1月,卡罗尔没有出现任何副作用,类固醇用量也减到了3mg。在年晚些时候,托珠单抗被许可用于PMR/GCA患者。一年前,卡罗尔和马克买了自行车,他们现在每天都会骑车五英里(约8公里)。卡罗尔还会和89岁的妈妈一起散步,和马克跳交谊舞,甚至还赢得奖牌。“我不后悔参加了药物试验,我并不认为自己是一只小白鼠。如果我没有参加这项药物试验,我的生活会继续痛苦的进行着,像我那些失明的病友。”“我很幸运,得到了新生。”卡罗尔表示非常开心。(耿聪)


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